Philip uppdaterar om rådande läget

Hej! Här är några rader från Philip.

Söndag 28 februari 2016- God morgon, tänkte det var dags för en liten uppdatering efter en vecka på Akademiska. Men först vill jag tacka för allt stöd och all kärlek jag får av er alla. Jag har nu fått en subkutan venport inopererad så de kan ta prover och även ge mig intravenöst. Den underlättar oerhört mycket då många av mina blodkärl spricker sönder p.g.a. sjukdomen varje gång jag blir stucken.

Förutom otaliga prover, tester och benmärgsbiopsi så har jag fått min första cytostatikabehandling i onsdags. Kändes oerhört läskigt då man aldrig vet hur man ska reagera. Tyvärr stannade magen och mjälten har svullnat men jag mår bättre än jag hoppats. Så nu ska jag få behandling en gång i veckan i fyra veckor. Två sorter cytostatika i dropp och en tredje sort injicerad i ryggmärgsvätskan. Efter denna cykel kommer det göras en ny benmärgsbiopsi vilket blir en viktig milsten. Längre fram kommer jag få komma hem i perioder mellan de olika behandlingarna. Försöker fokusera mer på de olika stegen jag ska gå i genom än att gräva ner mig i själva diagnosen Leukemi. Men det är svårt att inte tänka mörka tankar när man ligger här på natten eller barnen varit på besök.

Även om mitt immunförsvar försämras och andra blodvärden faller så är det enligt plan säger läkarna. Jag ska ner på botten så att största delen av de sjuka cellerna i benmärgen trängs undan så friska celler kan få växa fram. Tyvärr tar mycket annat i kroppen stryk. Orken och humöret är inte alltid på topp men det är bara att kämpa. Återigen, från djupet av mitt hjärta vill jag tacka alla för hjälp, stöd och kärlek vi får. Och så vill jag säga att svensk sjukvård är i toppklass vad man än har läst i tidningen.

Söndag 6 mars 2016- Hej världen där utanför, ännu en vecka har förflutit på Akademiska. Tyvärr har det varit jobbiga dagar och är fortfarande. Fick min första injektion med cytostatika i ryggmärgsvätskan i tisdags och sedan nya cytostatika i dropp onsdags. Tyvärr drabbades jag av huvudvärk från helvetet efter injektionen i ryggen och har legat sedan dess. Sängliggande och tabletter är det enda som lindrar vilket gör mig bara svagare.

Förundrad hur snabbt man kan bryta ner kroppen. Från att knappt äta alvedon i vanliga fall till att trycka sig full med tabletter varje dag....hade jag bara sluppit huvudvärken så man åtminstone kunde promenerat lite för att hålla igång. Från att kunna busa med barnen eller byta ett bildäck till att knappt orka ta en dusch själv, på bara några veckor.

Allt flyter på enligt läkarna, de ger mig lite blod ibland eller trombocyter för att förhindra blödningar. Mitt immunförsvar är slut nu så det är bara diverse läkemedel som hjälper mig mot vissa sjukdomar. Resten är bara god hygien, undvika virus och lite tur. Men man har funnit någon slags rutin. Små korta delmål i vardagen, blodprov, lunch eller läkarronden. Man får vara glad för det lilla. Jag ligger isolerad så jag får inte röra mig på avdelningen, får ta hissen rakt ner och sedan gå rakt ut för promenad det är min enda frihet. Vill jag t.ex. ha en frukt måste jag be personalen skala och servera mig. Oerhört frustrerande att behöva be om allt. Får inte raka mig p.g.a. blödningsrisk, inte klippa naglarna bara använda nagelfil. Får inte använda vanlig tandborste för då kan jag skada tandköttet så de ger mig en borste mjukare än gåsdun som skall bytas var 24h. Har aldrig längtat så mkt efter en vanlig tandborste. Nu väntar jag med blandade känslor på att håret ska börja ramla av. Det var lite från min lilla bubbla på rum 18.